Os riscos genéticos do casamento entre primos: Novela debate a polêmica, mas retrata assunto de forma incorreta, afirmam especialistas.
João Pessoa(PB) – Nas novelas, temas polêmicos ou pouco debatidos na sociedade são, por vezes, mais fundamentais e atraentes do que um belo casal de protagonistas famosos.
Em Passione, da Rede Globo, o pedido de casamento entre dois primos-irmãos arrebatou a audiência e a apresentou aos espectadores uma especialidade da medicina pouco conhecida e de difícil acesso para a maioria da população brasileira: a genética.
Após a descoberta de uma relação de parentesco, a possibilidade de gerar filhos com alguma doença genética fez com que Sinval(Kayky Britto) e Fátima(Bianca Bin) procurassem um médico geneticista para saber que rumo dar ao relacionamento.
É fato que o conto global pouco reflete o mundo real. Os especialistas da área, embora agradeçam a chance de popularizar o assunto, criticam a forma como o autor abordou os riscos de uma união entre primos e o aconselhamento genético do casal em rede nacional.
Na cena, que foi ao ar esta semana, o médico revela aos personagens que os riscos são altíssimos, e sugere que optem pela adoção quando decidirem ter filhos. Salmo Raskin, diretor da Sociedade Brasileira de Genética Médica(SBGM), explica que os riscos são, na verdade, relativamente baixos.
“Foi interessante quebrar o tabu sobre o tema em uma novela. Nos consultórios, a falta de informação é comprovada diariamente. A maioria das pessoas entra na consulta temerosa, baseada nos altos riscos divulgados pelo senso comum. Após o aconselhamento, ficam aliviados”.
Casais sem relação de parentesco têm 3% de chance de ter filhos com alguma anomalia genética. Para os consangüíneos, ou seja, pessoas que são parentes pelo sangue, o risco dobra, e passa a ser de 6%. “É errado dizer que o risco é alto. Pelo contrário. A maioria dos casais tem 94% de chances de não ter filhos com nenhuma doença genética”.
Entretanto, essa matemática só traduz a realidade de um casal que não apresente histórico de doenças genéticas na família. Cabe ao médico investigar as três últimas gerações e avaliar a possibilidade de combinações negativas.
A SBGM critica a falta de critérios para sustentar a tese de que Fátima e Sinval terão filhos com alguma doença genética. Além disso, defende Raskin, nenhum geneticista orienta seus pacientes sobre qual atitude tomar. "Optar pela adoção é uma decisão pessoal. Não cabe ao especialista sugerir absolutamente nada, apenas apresentar os riscos".
Mayana Zatz, professora titular e coordenadora do Centro de Estudos do Genoma Humano e de Células Tronco da Universidade de São Paulo(USP), também condena a postura apresentada na novela. A médica defende que o papel do geneticista é explicar os riscos em uma linguagem clara, objetiva, apenas. "Não aconselhamos ter ou não filhos. Apontamos o coeficiente de risco, é errado indicar uma postura".
Para facilitar o entendimento, a médica revela que costuma usar a metáfora das maçãs. A proposta é apresentar os riscos de uma forma mais palatável, em uma situação imaginária que ajude os casais a analisar com cautela. “Imagine que você tem um risco de no máximo 10% de gerar filhos com alguma doença genética. Pense em uma mesa com 100 maçãs. Apenas 10 delas contêm um veneno mortal. Você correria o risco de escolher aleatoriamente e comer uma das frutas?” demonstra a médica.
A especialista comenta que os homens tendem a avaliar as possibilidades como menos temor. As mulheres, como carregarão as crianças por nove meses, depois do valor apresentado, julgam os riscos altos e preferem não arriscar.
Possibilidades
Do que a medicina conhece e descreve, hoje, existem mais de 10 mil doenças genéticas. Calcular as chances em casos de parentesco, por ora, no Brasil, é uma matemática cara e pouco acessível.
Clínicas de aconselhamento genético pipocam pelo País e podem cobrar de mil a 10 mil reais por exames, dependendo da doença e complexidade do gene a ser estudado. Do lado público, alguns hospitais, ligados a universidades, realizam tal serviço.
Para o diretor da SBGM, o controle e mapeamento das doenças genéticas no Brasil só poderão ser feitos quanto esse tipo de atendimento estiver presente na rede pública de saúde. O especialista defende que não é preciso desonerar os cofres das secretarias ou do Ministério para ampliar o acesso. Segundo ele, bastaria oferecer o atendimento médico. “O geneticista pode estudar a história genética do casal e, com um cálculo no papel, sem grandes tecnologias, apresentar um coeficiente aproximado de risco”.
Nordeste
Dados apresentados no último congresso de Medicina Genética, em Salvador, mostram que o Brasil tem uma incidência altíssima em algumas regiões do nordeste para um tipo de anomalia genética conhecida como mucopolissacaridose ou MPS – ela compromete o Sistema Nervoso Central e diversas outras partes do corpo.
No sertão da Bahia, um trabalho pontual de mapeamento e atendimento dessas populações, revelou índices de MPS alarmantes nessa região. A média mundial é de um habitante para cada 200 mil. No local, porém, há uma pessoa diagnosticada com a doença para cada cinco mil habitantes.
O motivo é simples: o índice de casamentos consanguíneos é elevado nessas populações, o que aumenta a chance de doenças genéticas na família. Tal dado, na visão dos geneticistas, serve de alerta: se existisse acompanhamento genético nessas populações, os índices poderiam ser controlados.
“Esse exemplo não indica que os riscos são altíssimos em função dos casamentos entre parentes. Há muitos anos atrás, alguém que era portador do gene dessa doença se instalou na região. Com os casamentos consanguíneos, e sem mapeamento genético, a população afetada pela doença cresceu com o passar do tempo", defende Raskin.
A especialista da USP, porém, prega cautela no discurso. “Não podemos minimizar o problema. Em algumas populações do nordeste, o índice de doenças que provocam deficiências mentais ou físicas não é baixo. É uma questão de saúde pública, que precisa ser analisada com critérios pelas famílias”.
Problemas genéticos no sertão
A bióloga paulistana Silvana Santos foi para o Nordeste há cerca de uma década por causa da sua vizinha. Ela quis entender a origem da misteriosa doença da moradora da casa ao lado.
Como relatava a própria mulher, a moléstia era comum na sua cidade natal, Serrinha dos Pintos, no sertão do Rio Grande do Norte. Santos descobriu no Nordeste mais 70 casos de uma doença até então desconhecida, a síndrome Spoan, que paralisa os membros inferiores e afeta a visão. Era o mesmo mal de sua vizinha.
Depois de descrever a Spoan pela primeira vez em artigo científico de 2005, a bióloga encontrou outros problemas genéticos no sertão, causados por um mesmo motivo: o casamento consanguíneo entre primos.
Em Serrinha dos Pintos, 32% dos casamentos envolvem primos de primeiro e segundo grau. Todos os afetados pela síndrome são descendentes de um ancestral comum, que chegou à região há mais de século.
"As famílias conhecem a sua árvore genealógica, mas a maioria não aceita que as doenças genéticas são causadas pelos casamentos com pessoas do mesmo sangue", afirma a pesquisadora. Hoje, Santos é professora da UEPB(Universidade Estadual da Paraíba), instituição à qual se vinculou de tanto estudar a região.
EM FAMÍLIA
Os casamentos consanguíneos passam dos 40% em algumas cidades paraibanas. A situação é mais grave no sertão, onde muitas doenças ainda não são reconhecidas como de origem genética.
São os agentes de saúde da região(cada um cuida de cerca de 500 pessoas) que registram, numa base de dados, a incidência de deficiências. "Mas ninguém analisa os dados para investigar causas das doenças", diz Santos.
DIAGNÓSTICO
De acordo com a médica Paula Medeiros, da UFPB(Universidade Federal da Paraíba), muitos pacientes recebem diagnóstico errado.
"Há médicos que relatam retardo mental em casos de mucopolissacaridose [doença metabólica causada por deficiência de enzimas], sem avaliar se há mais casos na família e qual é a origem do problema", diz ela. Por isso, o trabalho dos pesquisadores está sendo comemorado por funcionários de alguns municípios da região. É o caso de Maria do Socorro Lucena, secretária municipal de Saúde de Queimadas, uma das cidades estudadas, onde uma nova doença genética foi identificada.
De acordo com Lucena, os recursos públicos para a saúde da sua cidade, que tem 40 mil habitantes, são suficientes apenas para o atendimento "básico". E só. "Consigo atender partos, casos de tiro, tratamento de hemodiálise, esse tipo de coisa", diz. Além de evitar que mais pessoas padeçam de doenças evitáveis causadas por consanguinidade, o aconselhamento genético sai mais barato aos cofres públicos.
No caso dos pacientes de mucopolissacaridose, que traz problemas motores, de crescimento e até mentais, o tratamento de um tipo da doença pode chegar a R$ 100 mil por mês, por paciente. Hoje, seis portadores que vivem no sertão da Paraíba estão em tratamento no hospital da UFPB, aos cuidados da médica Paula Medeiros.
FAZ-TUDO
O trabalho deles começa já na prospecção de casos, em parceria com os agentes de saúde. São também os cientistas que realizam o mapeamento genético e identificam as possíveis doenças hereditárias, posteriormente divulgadas à comunidade acadêmica em congressos e em artigos científicos.
O processo todo leva, em média, três anos, também por causa das dificuldades estruturais. Hoje, um mapeamento genético no Brasil só pode ser feito nas regiões Sul e Sudeste, que contam com laboratórios para isso.
"Eu oriento as pessoas sobre os riscos de nascimento de deficientes quando os pais são um casal de primos", diz Santos. A ideia, de acordo com ela, é informar os jovens em idade reprodutiva. Mas essa não é uma aproximação simples. A descrença nos cientistas, e um certo fatalismo, ainda são comuns.
"Não acredito nessa coisa de doença causada por casamento entre primos", diz uma moradora do município Olho dÁgua, próximo de Queimadas. Filha de primos e casada com um primo, ela tem três dos seus cinco filhos surdos. "Tive filhos surdos porque Deus quis".
* Redação com Folha Online.